少年楊杰是一名進行性肌營養(yǎng)不良患者,無法像正常人一樣行走,孱弱得連端起一杯水的力氣都沒有。這種俗稱為“漸凍癥”的罕見遺傳性疾病,不但無法治愈而且愈演愈烈。
11歲那年,楊杰趴在母親背上第一次上學,接下來他用 5年時間完成了從小學到初中全部學業(yè),今年夏天以全校第二名的優(yōu)異成績考入百年名校自貢市旭川中學(以下簡稱旭川中學)。
盡管未來充滿了太多不確定性,楊杰仍信心滿滿,稱上高中只是實現(xiàn)了自己的“人生小目標”。
歡迎新生
作為旭川中學高一新生,7月22日,楊杰在母親鄒渠英的陪同下前來報名。
一路上二人心情各異,楊杰對即將到來的高中生活充滿了向往;鄒渠英則憂心忡忡,她擔心學?!耙姷綄W生本人后不收”。
對于全程負責楊杰入學事宜的旭川中學副校長李林來說,在新生報到之前,“楊杰”只是學生名單上沒有任何備注的一個普通名字,見到母子倆的那一刻內(nèi)心受到了極大震動,他意識到,楊杰可能是學校錄取過的最為“困難”的一名學生。
接下來的一個多月時間,受旭川中學校長馮丹東委托,李林多次和學生家長座談牽頭召開會議,其中和鄒渠英通話就多達數(shù)十次。
“剛開始我們考慮的是利用網(wǎng)絡教學和教師定期上門輔導的方式‘送教上門’,但楊杰同學認為在家里上課沒有‘氛圍’?!崩盍纸忉屢獙崿F(xiàn)楊杰到校學習的目標,首先要解決的就是陪讀,為此學校在教師宿舍十分緊張的情況下(目前學校多名教師共用一間午休房),專門騰出底樓房間供母子倆居住,還為母親鄒渠英提供了一個工作崗位。
“除此之外,還需要解決楊杰弟弟和妹妹上學的問題?!崩盍直硎居捎卩u渠英的丈夫常年在外務工,楊杰的兩名弟弟妹妹只能一起“陪讀”,這就涉及到轉(zhuǎn)學的問題。為此學校將此事向貢井區(qū)教育和體育局進行了反映,后經(jīng)多方協(xié)調(diào),兩位小朋友最終順利就讀和旭川中學僅隔一條馬路的貢井區(qū)蓆草田小學。
9月1日,新學期開學第一天記者來到旭川中學,透過窗戶望去,坐在教室最后一排的楊杰神情專注。據(jù)班主任老師向軍林介紹,班上專門安排了兩名男生幫楊杰到食堂打飯以及其它幫助。
據(jù)悉,為了保證楊杰順利完成學業(yè),旭川中學除免了楊杰的學費,學校生活服務中心還免去其就讀期間全部就餐費用。自貢文軒公司得知此事后專門資助了6000元錢,交由學校代管,用于其高中三年的教材教輔費用。
求學少年
楊杰家住貢井區(qū)蓮花鎮(zhèn)楊家村,因快滿兩歲了還不會走路,就醫(yī)經(jīng)診斷患進行性肌營養(yǎng)不良。接下來數(shù)年間,楊杰的父母帶著他先后輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院進行治療,但收效甚微。其父母被告知,進行性肌營養(yǎng)不良為一種罕見的遺傳性疾病,不但無法治愈,并且病情會持續(xù)惡化,楊杰的生命周期可能只有20歲至30歲。
于是楊杰被接回了家中,由于無法上學,便由母親鄒渠英教一些簡單的加減法、識一些字。楊杰11歲那年,連最小的弟弟都背著書包上學了,在本人的一再要求下,加上只有初中文化的母親覺得兒子懂的東西越來越多、自己越來越覺吃力,便決定送他到貢井區(qū)蓮花學校五年級隨班就讀。
從家里到學校距離約1公里,正常人步行約10分鐘,鄒渠英背著楊杰卻要走上半個小時,最后一段上坡中途至少要歇息兩次。整整背了4年之后,楊杰上初三那年,終于換上了輪椅。
班主任老師劉云至今仍然記得和楊杰第一次“親密接觸”,兩年前這名年輕的數(shù)學老師剛調(diào)入學校,就遇上了一次模擬地震逃生演習。當劉云帶領學生疏散到學校操場時,才想起班上還有一個“動不了”的學生,趕緊返回教室抱起楊杰就往外沖。
“沒想到楊杰的身體完全使不上勁,手腳以及頭部都向下耷拉,抱起來很費勁?!蹦且豢虅⒃普媲懈惺艿綏罱芩技膊≈?,體會到其一路走來求學之不易。接下來兩年時間,無論學習上還是生活上劉云對楊杰都給予了理所能力的幫助。
除了得到老師的幫助和認可,班上同學還主動承擔起照顧楊杰的重任。
由于學習成績突出,經(jīng)常主動幫助他人的楊杰在班上還起到了“半個老師”的作用。其中一名叫張超的男同學長期在生活上照顧楊杰,楊杰則在學習上主動幫助張超,一來二去兩人成了很好的朋友,張超的數(shù)學成績也由以前的長期“不及格”,到這次中考數(shù)學成績差不多翻了一番,考上了自己喜歡的學校。
據(jù)了解,楊杰的偶像是和自己患同類型疾病的斯蒂芬·威廉·霍金。
盡管現(xiàn)在的楊杰孱弱得連端起一杯水的力氣都沒有,頭一旦向后仰需要別人幫忙扶正,就連講話的聲音都漸漸弱了下來,但他告訴記者要和命運抗爭到底,上高中只是實現(xiàn)了自己的人生小目標,今后他還會上大學,學習計算機相關專業(yè),不但自食其力還希望能做出一番成就。
母親鄒渠英深知楊杰達成目標的決心。“本來打算他能識幾個字,算得來個帳就行了。”鄒渠英內(nèi)心其實并不希望楊杰在學習上花費更多精力,對上高中一事也持反對意見。但知子莫如母,這個世界上只有她最清楚兒子想讀書的愿望有多強——中考填志愿的時候楊杰擔心考不上旭川中學,小心翼翼地征求母親的意見“要不要填第二志愿”;拿到錄取通知書的當晚,楊杰興奮得一整夜沒睡。好不容易等到天亮,就趕緊催母親陪他到學校報名。
據(jù)悉,為了不給別人添麻煩,楊杰在學校時不但“飯量特別小”還幾乎不喝水,5年來沒在學校上過一次廁所,連小便都一直憋到放學回家。
一個都不能少
據(jù)了解,由于既要照顧三個正在上學的孩子,還要顧及家里年邁的父母,鄒渠英婉拒了學校提供的崗位,開始了“兩頭跑”的日常生活:早上把楊杰送進教室、把楊杰的弟弟妹妹送到學校后,鄒渠英騎上踏板車行回到蓮花(途中行駛約一個半小時),照顧家里兩位老人和喂養(yǎng)圈里十多頭豬,然后在孩子們下午放學前,又急急忙忙往學校趕。
盡管很忙碌,但鄒渠英覺得自己活得很充實,一切稱心如意。鄒渠英在電話里告訴記者,楊杰很快就適應了高中生活,并交上了新的朋友,學校已派專人填平了宿舍門口的臺階,形成了一條直達教學樓的無障礙通道。鄒渠英表示是學校和教育部門幫楊杰達成了心愿,千言萬語也難以表達自己的感謝之情。
面對學生家長發(fā)自內(nèi)心的感謝,李林的回答卻“輕描淡寫”他認為包括楊杰在內(nèi),保證每一位學生順利完成學業(yè)是學校的分內(nèi)之事,符合“躬行修德、展長育能”旭川中學校訓。
據(jù)了解,目前我市殘疾學生完成學業(yè)主要有三種方式,即在普通學校隨班就讀、到特殊教育學校就讀以及送教上門,相關部門還成立了殘疾人教育專家委員會,對殘疾學生進行審核并作出判斷,做到只要具備學習能力的學生一個都不能落下。
“主要是國家重視(特殊教育),市委市政府重視,教育部門只是做了分內(nèi)之事?!必暰畢^(qū)教育和體育局分管教育副局長肖體洪接受記者采訪表示,教育以人民為中心,辦好特殊教育既弘揚了扶殘濟困,互幫互助的良好社會風氣,也體現(xiàn)了千年鹽都自貢作為一座文明之城的責任和擔當。(記者 張才 廖藍蕾 攝影 葉衛(wèi)東)
編輯:張馳
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