自貢網(wǎng)記者 張才 攝影 宋姿熠

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，起病于嬰幼兒期，以男性多見，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。他們待在自己的世界里，對(duì)聲響充耳不聞，對(duì)周圍的事物視而不見，常常自言自語，被稱為“來自星星的孩子”。

相關(guān)調(diào)查顯示我國學(xué)齡期兒童孤獨(dú)癥患病率約為0.7%，因臨床表現(xiàn)容易和“說話遲”“性格內(nèi)向” 混淆，故在嬰幼兒期發(fā)現(xiàn)率較低、后續(xù)康復(fù)訓(xùn)練效果較差，長期以來在我們身邊形成了一個(gè)隱秘而龐大的孤獨(dú)癥群體?，F(xiàn)實(shí)中，不少家庭從孩子出生開始，終其一生都在和這種疾病抗?fàn)帯?/p>

每天早上，爺爺都會(huì)帶著妞妞穿城而過，在8點(diǎn)鐘之前到達(dá)位于沿灘新城的自貢市康樂馨兒童能力訓(xùn)練中心（為自貢市殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)），然后像普通學(xué)校學(xué)生家長一樣，下午4點(diǎn)鐘左右再接回家。

和其他孩子不同的是，今年5歲的妞妞從未喊過一聲“爺爺”，讓老人深以為憾。

妞妞最先表現(xiàn)出來的是“說話遲”，妞妞的父母想到她上面還有一個(gè)健健康康、活蹦亂跳的哥哥，就沒有“往壞處想”。后來妞妞的表現(xiàn)越來越“怪異”：常常自言自語，但說了些什么誰也聽不清；想要什么也不開口，只知道默默拖父母的衣袖；從來不和別人對(duì)視，說話時(shí)也不看對(duì)方的眼睛——輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，妞妞被確診患孤獨(dú)癥。

妞妞的爸爸告訴記者， 妞妞3歲時(shí)曾送她上過一段時(shí)間幼兒園，但在一張幼兒園老師發(fā)送到學(xué)生家長群里的照片中，他發(fā)現(xiàn)別的小朋友都圍在一起玩游戲，只有自己的女兒孤零零地坐在一旁。

“該繳的錢一分都沒少！”冷靜下來之后的妞妞爸爸細(xì)想，從經(jīng)濟(jì)效益出發(fā)，幼兒園也不太可能專門安排一名老師來照顧自己的孩子。盡管他在一定程度上表示理解，卻堅(jiān)定了把妞妞送入專業(yè)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的決心。

自貢市康樂馨兒童能力訓(xùn)練中心（以下簡稱中心）成立于2018年，是全市專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、存續(xù)時(shí)間最長的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

“我們對(duì)每一位接受康復(fù)訓(xùn)練的新生都要進(jìn)行專業(yè)測評(píng)，系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)生成相應(yīng)的分?jǐn)?shù)和一份測評(píng)報(bào)告，專業(yè)團(tuán)隊(duì)根據(jù)這份報(bào)告制定出相應(yīng)的訓(xùn)練方法和目標(biāo)，康復(fù)訓(xùn)練期間每3個(gè)月進(jìn)行一次考核，然后根據(jù)考核結(jié)果適時(shí)調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容?！敝行慕虒W(xué)主任羅睦木解釋孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)性較強(qiáng)，其中僅測評(píng)內(nèi)容就包括視覺和動(dòng)作模仿、情感表達(dá)、社交互動(dòng)、大小肌肉測試等項(xiàng)目，多達(dá)170項(xiàng)；訓(xùn)練方式有物理治療、游戲治療、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等等。

同時(shí)，羅睦木表示約有3/4的孤獨(dú)癥兒童伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，在康復(fù)訓(xùn)練中需要特別有耐心。據(jù)了解，在中心接受康復(fù)訓(xùn)練的部分孩子還存在其他精神方面的疾病，表現(xiàn)為急躁、打人甚至自殘行為。

第32個(gè)全國助殘日前夕，記者在中心采訪時(shí)一個(gè)名叫鵬鵬的9歲男孩突然不停尖叫?！斑@時(shí)候溝通和勸阻沒有任何效果，他已經(jīng)完全封閉起來了，只有等他自己漸漸平息?！碑?dāng)值老師告訴記者，她唯一能做的就是陪在他身邊。

最近，妞妞的爸爸從女兒身上看到令人可喜的變化：“現(xiàn)在一聽說出門，她趕忙把鞋子穿好，在門口等著?！?/p>

而一個(gè)名叫康康6歲男孩的奶奶則表示：“康康最大的變化是學(xué)會(huì)了上廁所?！?/p>

記者在中心還見到了來自內(nèi)江市威遠(yuǎn)縣的男孩童童，童童的爸爸告訴記者已經(jīng)在旅館住了一個(gè)多月了，接下來他打算在中心附近租間房。

記者從自貢市殘疾人聯(lián)合會(huì)（簡稱市殘聯(lián)）獲悉，目前全市有9家殘疾兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，一共有184名孤獨(dú)癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練，做到了“應(yīng)救盡救”，即提出申請(qǐng)符合條件的孤獨(dú)癥兒童100%得到了救助，康復(fù)訓(xùn)練救助標(biāo)準(zhǔn)為每人2萬元/年。

“倒回去幾年完全是另一個(gè)樣子……”市殘聯(lián)康復(fù)科科長黃志軍接受記者采訪時(shí)介紹，2017年自己調(diào)到康復(fù)科時(shí)全市孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量為零，為此他和殘聯(lián)負(fù)責(zé)人多次到成都和重慶洽談、引進(jìn)當(dāng)?shù)貙I(yè)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)；2018年省上下的任務(wù)是接受康復(fù)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童人數(shù)為45名，為了“完成任務(wù)”更為了讓更多孩子接受到康復(fù)訓(xùn)練、減輕家庭負(fù)擔(dān)，各鄉(xiāng)鎮(zhèn)殘聯(lián)專干紛紛下村“找人”。

近年來，我市殘疾兒童康復(fù)救助制度體系日趨完善，服務(wù)質(zhì)量得到明顯提高，救助資金有充分保障。2021年，自貢市殘疾人聯(lián)合會(huì)和自貢市財(cái)政局聯(lián)合發(fā)文，我市殘疾兒童康復(fù)救助對(duì)象范圍調(diào)整為0到14歲，康復(fù)訓(xùn)練救助標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一調(diào)整為每人2萬元/年。同年，《自貢市殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)（非醫(yī)療手術(shù)類） 管理辦法（試行）》出臺(tái)，制定了殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)認(rèn)定、管理標(biāo)準(zhǔn)。其中《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)》由基本建設(shè)、服務(wù)過程以及服務(wù)效果三部分組成，對(duì)場所設(shè)施、專業(yè)人員、康復(fù)訓(xùn)練各項(xiàng)內(nèi)容都作了明確要求。

“以往是分任務(wù)，一家（康復(fù)機(jī)構(gòu)）多少個(gè)。”黃志軍稱自2018年以來，本地孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練引入充分市場競爭，家長可以選擇本地康復(fù)機(jī)構(gòu)也可以選擇到外地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。家長們依據(jù)康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量和效果“用腳投票”，決定了一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的生存和發(fā)展。

據(jù)悉，目前我市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)主要分為兩大類，一類是以自貢市康樂馨兒童能力訓(xùn)練中心為代表的“全托”模式，另一類則采用購買課時(shí)服務(wù)，不影響孩子平時(shí)在特殊教育學(xué)?；蚱胀▽W(xué)校就讀。黃志軍表示兩種形式各有其優(yōu)點(diǎn)，前者很大程度上解放家長，后者則更加靈活。

黃志軍告訴記者，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的最佳年齡在3到6歲，早發(fā)現(xiàn)早訓(xùn)練效果越明顯。

妞妞的爸爸則表示，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練有可能十年，也有可能二十年，是一場漫長的馬拉松，甚至有可能終其一生看不到終點(diǎn)。

我市某康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人游家偉有著豐富的兒童救助和康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，稱全程陪同孩子接受康復(fù)訓(xùn)練的家長同樣需要關(guān)注。

游家偉表示，一個(gè)孤獨(dú)癥孩子往往會(huì)導(dǎo)致一個(gè)孤獨(dú)的家庭，從接受孩子患病的事實(shí)、到尋找康復(fù)治療機(jī)構(gòu)，家長在此過程中的心路歷程很少為外界所知。由于需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力在孩子身上，長期的照護(hù)導(dǎo)致多數(shù)家長在生理、心理方面承受巨大壓力喘不過氣；再加上社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)的宣傳力度不足，民眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知有限、對(duì)孤獨(dú)癥兒童及家庭可能會(huì)產(chǎn)生排斥，他建議在關(guān)注我們身邊這群“來自星星的孩子”時(shí)，進(jìn)一步落實(shí)向家長提供孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練基本知識(shí)和技能培訓(xùn)，并將心理疏導(dǎo)引入其中。

編輯：余鳳

責(zé)任編輯：冉華陽

編審：吳山冠