自貢網(wǎng)記者 張才 攝影 葉衛(wèi)東

3年前，自貢網(wǎng)以《十五歲漸凍癥少年求學(xué)記》為題，報(bào)道了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者（俗稱漸凍癥）、自貢市旭川中學(xué)高一新生楊杰的求學(xué)之路。 ????

3年來，在各方幫助下楊杰克服重重困難順利完成學(xué)業(yè)，并先后榮獲自貢市“新時(shí)代好少年”和四川省“新時(shí)代好少年”稱號(hào)。今年6月，18歲的楊杰迎來2023年高考，將開啟人生的新旅程。

6月8日下午5點(diǎn)36分，其他考生結(jié)束英語科目考試約半小時(shí)后，楊杰被工作人員用輪椅推出考場(chǎng)，完成了全部科目考試。

楊杰是今年全市參加全國統(tǒng)一考試的16099名考生當(dāng)中，5名享受“高考合理便利”的殘疾考生之一。招生考試機(jī)構(gòu)根據(jù)楊杰（肢體二級(jí)）殘疾情況和需求，提供了包括攜帶特殊桌椅，優(yōu)先進(jìn)入考場(chǎng)、考點(diǎn)以及延長考試時(shí)間的便利。

考場(chǎng)外，楊杰的母親鄒渠英穿著特意準(zhǔn)備的旗袍，看著“像打了勝仗一樣”凱旋的兒子，不禁百感交集。

時(shí)間回到3年前，楊杰以貢井區(qū)蓮花學(xué)校全校第二名的中考成績被自貢市旭川中學(xué)（以下簡稱旭川中學(xué)）錄取。新生到校報(bào)名當(dāng)天，鄒渠英擔(dān)心了一路：“見到學(xué)生本人后，學(xué)校會(huì)不會(huì)不收……”

楊杰所患的進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥（又稱漸凍癥），是一類罕見的基因缺陷性疾病，主要表現(xiàn)為逐漸加重的骨骼肌無力萎縮，目前尚無法治愈。

11歲那年，楊杰趴在母親背上第一次進(jìn)入學(xué)堂，接下來他用不到5年時(shí)間完成了小學(xué)至初中全部學(xué)業(yè)。但病魔并沒有放過這個(gè)好學(xué)向上的少年。隨著病情逐漸加重，楊杰連喝水、抬頭等簡單動(dòng)作都無法獨(dú)立完成，他清楚，想要實(shí)現(xiàn)自己的人生小目標(biāo)——進(jìn)入這所百年名校上高中，面臨重重困難。

為了幫助楊杰順利完成學(xué)業(yè)，旭川中學(xué)相關(guān)負(fù)責(zé)人和學(xué)生家長多次座談，在了解家庭實(shí)際情況后，免除了楊杰在校就讀期間的學(xué)費(fèi)和就餐費(fèi)用，自貢文軒公司還資助了其高中3年的教材教輔費(fèi)用。

為了解決楊杰在校學(xué)習(xí)期間的“陪讀”問題，學(xué)校在教師宿舍十分緊張的情況下，專門騰出了一間房屋供楊杰和照顧他生活起居的母親居住?？紤]到楊杰的父親常年在外務(wù)工，家中年幼的弟弟妹妹無人看管，學(xué)校積極向貢井區(qū)教育和體育局反映，后經(jīng)多方協(xié)調(diào)，兩位小朋友最終轉(zhuǎn)入和旭川中學(xué)僅隔一條馬路的蓆草田小學(xué)就讀。

如今，楊杰和他的家人在旭川中學(xué)教室宿舍樓底樓房間居住了整整3年。為了方便輪椅進(jìn)入，學(xué)校派人填平了宿舍門口的臺(tái)階，形成了一條直達(dá)教學(xué)樓的無障礙通道；為了讓這一家人住得舒服一點(diǎn)，學(xué)校還出資購置了冰箱、空調(diào)等家用電器。據(jù)悉，楊杰的妹妹目前在旭川中學(xué)上初中，弟弟今年小學(xué)畢業(yè)將進(jìn)入同一所學(xué)校就讀。

“他爸爸人在西安，（在工地上）閑了小半個(gè)月了……”鄒渠英表示，楊杰能順利完成學(xué)業(yè)，以下條件缺一不可，首先家里上有老下有小，全靠楊杰的父親一個(gè)人在外面掙錢，如果學(xué)校沒有免除楊杰3年來的學(xué)費(fèi)尤其是生活費(fèi)，很可能就讀不下去；其次當(dāng)時(shí)在學(xué)校周邊并沒有找到合適的出租屋（位于底樓，方便輪椅進(jìn)出），如果學(xué)校沒有提供他們現(xiàn)在居住的宿舍，同樣無法完成學(xué)業(yè)。

在高中畢業(yè)照上，楊杰位于一排正中，坐在校長馮丹東和班主任老師向軍林之間，妥妥的“C”位。在班上，楊杰的外號(hào)叫“杰寶”。向軍林解釋，楊杰是他們班級(jí)的集體“寶貝”。

據(jù)了解，楊杰的高中生活豐富而多彩，他不但很快適應(yīng)了學(xué)校生活，交上了新的朋友，還憑借出色的學(xué)習(xí)成績和堅(jiān)強(qiáng)的毅力，在2021年和2022年先后榮獲自貢市“新時(shí)代好少年”和四川省“新時(shí)代好少年”稱號(hào)。

在畢業(yè)留言冊(cè)上，向軍林給楊杰的留言是“你能扼住命運(yùn)的咽喉，愿你繼續(xù)創(chuàng)造新的輝煌。”向軍林表示，楊杰性格開朗、樂觀向上，理科尤其是數(shù)學(xué)成績特別突出，在班上數(shù)一數(shù)二，常常主動(dòng)為同學(xué)解答問題，“相當(dāng)于半個(gè)老師”，但由于英語基礎(chǔ)較差，整體成績屬中上。

“我知道他把全部的力氣都使出來了！”鄒渠英告訴記者，她無意當(dāng)中發(fā)現(xiàn)楊杰右手食指關(guān)節(jié)腫大一倍有余，詢問之后才得知由于他的手臂無法抬舉，為了盡快完成書寫動(dòng)作便用牙齒咬住右手食指關(guān)節(jié)部位，將手臂移動(dòng)至適當(dāng)位置，久而久之導(dǎo)致該部位腫脹變形。

“其實(shí)他腦殼轉(zhuǎn)得多快，就是動(dòng)作跟不上，連握筆都很困難，別人半個(gè)小時(shí)就能完成的作業(yè)，他兩個(gè)小時(shí)都做不完?！编u渠英表示，妨礙楊杰學(xué)習(xí)的最大原因就是“慢”，稱看他做作業(yè)就像看電影里慢動(dòng)作回放，連旁邊的弟弟妹妹都為他著急。困擾楊杰學(xué)習(xí)的另一大原因是睡眠嚴(yán)重不足，考前一段時(shí)間他常常整夜無法入睡，睡在對(duì)面的鄒渠英一晚上要起來一二十次，幫他捏捏發(fā)麻的腿，拉一拉無法伸直的手指，把歪在一邊的腦袋擺正……

楊杰的偶像是和自己患同類型疾病的斯蒂芬·威廉·霍金，高中只是實(shí)現(xiàn)了自己的小目標(biāo)，讀大學(xué)才是大夢(mèng)想，他希望今后不但能自食其力還能做出一番成就。讓鄒渠英憂心的是如果自己今后跟著楊杰在外地上大學(xué)，家里的老人和正在上學(xué)的弟弟妹妹誰來照顧——于是，她和楊杰之間有一個(gè)約定：考上好的大學(xué)才讀，考得不好就回家。

“其實(shí)我早就松口了，只是沒給他說?！备呖冀Y(jié)束后 ，鄒渠英接受記者采訪時(shí)表示，無論楊杰考上什么樣的學(xué)校，她都會(huì)支持他繼續(xù)讀下去。她說：“既然做兒子的盡全力了，做家長的也應(yīng)該盡力，就像有一首歌里唱的一樣‘有夢(mèng)想誰都了不起， 有勇氣就會(huì)有奇跡……’”

編輯：冉華陽

責(zé)任編輯：彭彥彰

編審：舒旭暉