近日，國家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布了《關(guān)于調(diào)整全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院和辦公室人員的通知》，自貢市第一人民醫(yī)院榜上有名，系自貢市唯一入選的醫(yī)療機構(gòu)。

自貢市第一人民醫(yī)院早在2019年就已成為四川省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院。五年來，醫(yī)院著力在罕見病的診療技術(shù)提升、診療能力強化、公眾認(rèn)知度普及、宣教培訓(xùn)等多個方面下硬功夫，為推動和保障罕見病患者的健康和權(quán)益貢獻(xiàn)一院力量。期間，醫(yī)院連續(xù)兩年在罕見病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院中綜合管理排名位列前三，并在2023年華西國際罕見病學(xué)術(shù)論壇會上進行交流。

醫(yī)院建立了罕見病質(zhì)控管理組織協(xié)調(diào)機制、建章立制，現(xiàn)門診住院接診服務(wù)罕見病患者1000余人次，在中國罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)中登記上報700余例。醫(yī)院建立了罕見病服務(wù)綠色通道，現(xiàn)已開展罕見病目錄內(nèi)病種40個。醫(yī)院深入基層開展罕見病義診10余次、線上線下宣教活動近30次，累計服務(wù)患者及群眾萬余人次。

目前，我國發(fā)布的罕見病病種已達(dá)207個。罕見病的發(fā)病率雖低，但我國的人口基數(shù)較大，“罕見病，其實不罕見”。罕見病在診療、就醫(yī)等諸多方面均面臨諸多挑戰(zhàn)，其病癥往往復(fù)雜多樣且病情嚴(yán)重，常常涉及多個器官系統(tǒng)，導(dǎo)致其診斷率較低、診斷手段匱乏。

未來，醫(yī)院將在省罕見病學(xué)科聯(lián)盟帶領(lǐng)下，進一步健全罕見病協(xié)作機制，加強罕見病患者的分級診療和標(biāo)準(zhǔn)化管理，加強罕見病雙向轉(zhuǎn)診和罕見病質(zhì)量控制，讓醫(yī)院罕見病救治水平再上新臺階，讓罕見病被更多人看見、獲得更好的治療。（張萍）

編輯：李鈺華

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