2025年2月28日，是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。罕見(jiàn)病，又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率極低的疾病。目前，全球已知的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，約占人類疾病的10%。在中國(guó)，罕見(jiàn)病患者人數(shù)超過(guò)2000萬(wàn)，他們中的許多人，正面臨著診斷難、治療難、用藥難的困境。

張小淺，就是這千萬(wàn)分之一。2016年，一場(chǎng)突如其來(lái)的疾病，改變了這個(gè)年輕女孩的人生軌跡。視神經(jīng)脊髓炎，一種罕見(jiàn)的自身免疫性疾病，讓她的右眼永久失明，并伴隨著反復(fù)的嘔吐、發(fā)燒，將她原本平靜的生活擊得粉碎。為了治病，她輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，經(jīng)歷了無(wú)數(shù)次檢查、治療，也承受著常人難以想象的身體和心理上的痛苦。

然而，病魔并沒(méi)有擊垮這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩。病情穩(wěn)定后，張小淺毅然決然地站了出來(lái)，建立了NMO罕見(jiàn)病友群，為更多像她一樣的患者提供幫助和支持。在這個(gè)溫暖的大家庭里，病友們互相鼓勵(lì)，分享經(jīng)驗(yàn)，共同面對(duì)疾病的挑戰(zhàn)。

近年來(lái)，隨著社會(huì)各界的關(guān)注和努力，我國(guó)罕見(jiàn)病防治工作取得了積極進(jìn)展。越來(lái)越多的罕見(jiàn)病被納入醫(yī)保目錄，越來(lái)越多的罕見(jiàn)病診療中心相繼成立，為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了希望。然而，罕見(jiàn)病防治依然任重道遠(yuǎn)。

2月28日，國(guó)際罕見(jiàn)病日，讓我們將目光投向這些“萬(wàn)分之六”的生命，傾聽(tīng)他們的故事，感受他們的堅(jiān)強(qiáng)。

編輯：陳翠

責(zé)任編輯：余鳳

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