患孤獨癥的孩子，是什么樣子？
大眾印象里，他們或許沉默寡言、行為刻板，與世界隔著看不見的屏障。
干宇軒（軒軒），一個17歲的成都孤獨癥少年，用行動給出不一樣的答案——他鋼琴十級，會游泳、滑冰、攀巖，一天能制作20杯拿鐵，擁有自己的咖啡品牌，最近還在學習英語。2020年6月軒軒爸干強開通“@自閉癥軒軒”短視頻賬號至今，獲贊超2627萬，不少網(wǎng)友稱軒軒是“孤獨癥天才”。
川觀新聞從2021年起，與他的家人、老師、志愿者及無數(shù)陌生人一道，持續(xù)關注并見證著軒軒的成長。在愛的托舉下，軒軒實現(xiàn)蛻變。
咖啡香里的新生
“我叫干宇軒，我創(chuàng)立了自己的咖啡品牌，名為‘其妙降臨’。”3月30日，軒軒帶著一絲羞澀，在記者的鏡頭前介紹自己。
很多網(wǎng)友最初認識軒軒，是他和爸爸賣玩具的視頻，軒軒努力與外界交流的模樣，打動了不少人。但干強知道，玩具只是軒軒成長路上的一個臺階，他還要為兒子尋找更廣闊的天地。
2023年，命運的齒輪又一次轉(zhuǎn)動。干強一家在旅行途中，邂逅一輛由小轎車改裝而成的咖啡車?！翱Х戎谱髁鞒滔鄬潭ǎ庈幓蛟S能夠勝任，如果再融入鋼琴元素，說不定能碰撞出火花。”想法一出現(xiàn)，便在干強心中扎了根。一回到家，干強馬不停蹄地開始籌備，改裝車輛、購置設備、打造品牌，還和軒軒媽媽一起學了咖啡制作手藝。
“取名‘其妙降臨’，是軒軒和音樂咖啡車的到來，能治愈人心，讓快樂降臨。軒軒和我們相互陪伴，來到我們的身邊，也很奇妙?！备蓮娬f，“其”就代表軒軒，以及他生命中每一個細節(jié)，也可以理解為軒軒崎嶇的生命成長線。
在軒軒爸媽眼中，咖啡車或許就是軒軒未來世界里的一葉方舟。為此，軒軒媽媽辭去工作，一家人全力打造咖啡車。從最初的硬拼湊，到現(xiàn)在逐漸形成音樂咖啡車模式，軒軒爸向往的“更廣闊的天地”，越來越具象。這臺藍色的咖啡車經(jīng)常?？吭谖挥跍亟瓍^(qū)的軒軒家附近廣場，也走出成都遠行，到過陜西、湖北、安徽、江蘇。
每當顧客點單一杯“軒軒拿鐵”，軒軒就會投入制作，目不轉(zhuǎn)睛地盯著機器，待咖啡豆在研磨機中發(fā)出沙沙聲響，看咖啡液緩緩流出，再加入牛奶，最后小心翼翼地蓋上杯蓋，拿上吸管，雙手將冒著熱氣和香味的咖啡遞給顧客?！斑@是我一直期待看到的?！备蓮娬f，如今，咖啡車上還“上新”了各類茶，為顧客提供更多的選擇。
干強設想，軒軒滿18歲時，讓軒軒接手賬號?！拔乙矔崆芭c粉絲溝通，讓大家用簡單易懂的文字引導軒軒回復信息，時間預計持續(xù)三個月到一年，在符合軒軒思維邏輯的互動中，讓他進一步融入社會?！彼f，未來還打算帶著軒軒到全國各地運營“其妙降臨”咖啡品牌，期望軒軒以“品牌創(chuàng)始人”身份傳播品牌理念。而業(yè)余，軒軒也可以通過游泳、練琴等活動鍛煉身體、舒緩情緒。
軒軒的蛻變讓干強覺得自己還能幫助其他人。
近期，他與朋友們正積極籌備在成都武侯太平園開設一家線下店，為弱勢群體提供三個月到半年的就業(yè)培訓?！敖炭Х蕊嬈分谱?，還可能做鮮花、燒烤等業(yè)務。”其間，干強會指導學員向社區(qū)、殘聯(lián)等部門申請支持與家用補貼，店外將放置一輛咖啡車，并申請相關許可。“培訓的目的并非讓大家依賴此方式獲取高額收入，而是助力更多像軒軒這樣的孩子提升能力，實現(xiàn)一定程度的生活獨立?！?/p>
琴鍵上的蛻變
“不要到該松踏的時候還在連貫，明白沒有？”
“明--白?！避庈幍穆曇舻统燎覕鄶嗬m(xù)續(xù)，似乎嘴唇不動，只靠舌頭轉(zhuǎn)動。
3月30日下午，軒軒獨自坐了幾站地鐵，到溫江區(qū)一所音樂工作室，跟著王桂鑫老師學了一個小時的《南海小哨兵》。
軒軒與鋼琴的緣分，開始得并不順利。5歲時，媽媽高佳帶著軒軒去找溫江區(qū)的一名鋼琴教師，期待著能為軒軒開啟音樂之門。初次登門，軒軒坐不住、愛搗亂的表現(xiàn)，讓老師拒絕了他們。2013年5月，軒軒所在的康復機構請來了一名鋼琴老師。家人決定再試一次，老師也面露難色，因為軒軒缺乏練琴至關重要的條件——手指打開。
“老師說娃兒手指能打開，就能教?！蹦棠痰弥?，每天一有空就輕輕按摩軒軒的手指，拉完左手拉右手，一個月后軒軒的手指能打開了，鋼琴老師也被家人的堅持打動，收下了這個特別的徒弟。在每天至少2小時的訓練后，更大的奇跡出現(xiàn)了：軒軒在2016年過鋼琴五級、2018年過了鋼琴十級。
王桂鑫是軒軒第二個鋼琴老師。“我聽說軒軒父母曾經(jīng)一家家機構去打聽，不是一般父母能做到的，這著實讓我感動?！钡珜τ谀芊窠毯眠@樣特殊的孩子，她并不確定。
第一次上課，軒軒的配合度讓王桂鑫很驚喜。“我?guī)н^很多普通孩子，有些專業(yè)知識，他們嘴上、心里好像明白，手上動作卻做不出來，但軒軒嘴上說不出，卻能用手表達。不過，他的手指天生比較無力，在處理激昂、有起伏的曲子時，重音部分很難彈出理想的效果?！蓖趵蠋煂⑦@一情況告知軒軒父母，軒爸軒媽卻表示：“您別有壓力，能彈響，我們就很滿足?！?/p>
如今，王老師會多教一些抒情曲子，為了讓軒軒有所突破，也會選擇一些有力度變化的曲子?！艾F(xiàn)在軒軒在力度和重音表達上，已經(jīng)比之前進步很多?！倍庈幍那趭^，是他取得進步的關鍵?！捌胀ê⒆右惶炀毲僖粌蓚€小時就不少了，疫情期間，軒軒一有時間就練琴，每天練3—5個小時是常態(tài)。”
困惑與堅守
在百萬粉絲賬號和咖啡車的運營過程中，很多困惑甚至誘惑接踵而至。
“起初，我和大家一樣，希望視頻點贊、播放量越多越好?！备蓮娬f，他太知道用什么樣的敘事獲得高流量——像表達軒軒情緒化內(nèi)容或變化反差大的視頻，都是高流量。
“流量為軒軒帶來更多機會，但我也擔心流量增長過快，打亂軒軒的成長節(jié)奏?！备蓮娬f，這五年，他見過太多因流量快速崛起又迅速倒下的案例。“軒軒的成長應該循序漸進，這些年，我看到他一步一個腳印，這種價值遠遠超過了流量帶來的短暫滿足?！币虼?，當發(fā)現(xiàn)幾期視頻流量過高時，干強還會刻意“剎一腳”。
“身邊很多朋友都勸我抓住機會利用流量變現(xiàn)。有人希望在車身上印上他們的logo，并愿意支付高昂費用，也有團隊出價300萬元希望與他們合作代言?！彼伎己螅急桓蓮娡窬?。“‘其妙降臨’這個品牌，是軒軒夢想的寄托，我希望它能保持最純粹的模樣，不被過多的商業(yè)利益所裹挾?！?/p>
如今，干強每天會收到大量的“求助”。
“有時候我是承受不住的，我是接不住的，知道嗎？”干強說，每次看到那些私信，他都感同身受。“很多粉絲問，怎樣才能管好自己面對孩子時的情緒，這是沒有標準答案的。當我們都難以管控情緒時，又怎能苛求像軒軒這樣的孤獨癥孩子？”
“我太知道每個孤獨癥孩子家庭背后的艱辛，但我能力有限，逐一回復求助私信，讓我精疲力竭。每一個人都需要被幫助，包括我?！闭f到這里，這個總是表現(xiàn)出活力和堅強的父親，表現(xiàn)出少見的“軟弱時刻”。
“那您需要誰的幫助？”記者追問。
“軒軒吧。”干強說，軒軒讓他很安靜?！败庈帥]有太大的欲望，不會給我太多的焦慮，他給我?guī)淼娜情_心的內(nèi)容，讓我生活得特別簡單，也很純粹?！?/p>
關注度也讓軒軒一家認識了很多愛心網(wǎng)友。干強輕輕打開一封來自安徽粉絲的來信，“從2021年到2024年，我一直默默關注著軒軒?？此谝淮螌W會輪滑、攀巖、游泳、做飯，第一次獨立，第一次獨自乘坐公交車、地鐵，第一次自己出門倒垃圾、打水買菜，我發(fā)自內(nèi)心地為軒軒感到開心。有時我會想，如果軒軒能正常成長會是怎樣的大男孩，但后來我發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在的他，就已經(jīng)很好了?！?/p>
“對于大眾，我無法要求大家一定要包容、接納孤獨癥群體。只是希望，當大家遇到行為怪異、語言表達模糊不清、溝通能力欠佳的他們時，如果不知道該如何應對，可以選擇忽視。如果想為他們做點什么，請給他們一個微笑，一個友善的舉動?！备蓮娬f。
【記者手記】
在流量喧囂中守護純粹人生
魏馮
采訪軒軒一家，每年都能看到新的變化——今年，軒軒又比去年長高了1厘米，變成了1.71米高的小伙子，正在學自行車和英語。
鋼琴十級、有自己的咖啡品牌，軒軒的人生腳本顛覆著關于孤獨癥的所有預設。
回顧這些年，一家人將失業(yè)危機轉(zhuǎn)化為教育契機，把移動咖啡車變成軒軒融入社會的“移動課堂”，每個生活場景都是康復訓練場。
當商業(yè)世界的鎂光燈聚焦于“孤獨癥天才”的敘事模板時，干強一家始終保持清醒和克制：不是讓軒軒“變得正常”，而是讓他能找到與世界對接的專屬接口。每一杯“軒軒拿鐵”也以最樸素的等價交換原理，完成著對社會契約的啟蒙教育，這提醒我們：真正的包容不是俯視的憐憫，而是平視的參與。
就像那輛音樂咖啡車，它存在的意義不在于駛向何方，而在于證明：再慢的輪子，也能碾出向前的軌跡。
編輯：余鳳
責任編輯：陳翠
編審：吳山冠
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